Mediante un documental, el influencer Santi Maratea espera dar a conocer la enfermedad AME de tipo I, y cuáles son los problemas que transitan cada familia en las distintas provincias del país para obtener el denominado "medicamento más caro del mundo".
Santi Maratea creará un documental ¿Sobre qué?
El influencer Santi Maratea reveló que hará un documental para concientizar sobre la enfermedad AME de tipo I en la Argentina.
Actualmente, Santi Maratea está grabando entrevistas en todo el país, con la finalidad de crear este documental en el que se explique más acerca de la enfermedad AME tipo I. Esta enfermedad es la que padece la pequeña Emma, niña a la que ayudó a conseguir un millón de dólares para su medicamento.
Asimismo, Madeline, la bebé por la que actualmente se encuentra recaudando fondos de dos millones de dólares para la compra del mismo fármaco estadounidense, el cual se llama ZOLGENSMA y es conocido como "el medicamento más caro del mundo".
Sobre su itinerario de los próximos días, el influencer Santi Maratea contó por dónde comenzará su viaje para entrevistarse con los familiares de los enfermos: “Mañana me voy a la Pampa, después a San Juan, Rosario, Santa Fe, Chaco. Decí que las familias de Rojas y de Corrientes vienen para Buenos Aires y no tengo que viajar”.
Luego, el influencer comentó sobre los problemas que enfrentan los familiares que tienen hijos con este problema de salud: “Más allá de Madeleine se abren otros temas que son los medicamentos, la plata, la obra social, el abogado, el neurólogo y la receta”.
Detalles de la enfermedad
- La Atrofia Muscular Espinal de tipo I (AME I), también denominada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil.
- Es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
- Puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar.
- Según la empresa farmacéutica argentina Roche, esta enfermedad, "sin tratamiento, la esperanza de vida de los infantes es muy limitada. Algunos síntomas son la disminución del tono muscular, espasmos, temblores, dificultad para respirar”.